Dans le cadre des VIIe Journées de la Société pédiatrique pour la qualité et la sécurité des patients, le 12^th décembre 2025, j'ai été invitée à réfléchir à la question suivante : peut-on garantir la qualité des soins de santé sans respecter les droits des enfants ?

Lorsque nous parlons de qualité des soins de santé, il est impératif de mentionner le droit de l'enfant à jouir du meilleur état de santé possible et à bénéficier de services médicaux et de rééducation, article 24 de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant, également connu sous le nom de droit à la santé. Et, conformément aux principes des droits de l'homme, l'article 24 doit être compris et appliqué en relation avec les autres droits de la Convention. En d'autres termes, il n'est pas possible d'appliquer le droit à la santé sans appliquer le droit de l'enfant à la non-discrimination, le principe de l'intérêt supérieur de l'enfant, ou celui des capacités en développement, etc. En outre, le Comité des droits de l'enfant, l'organisme qui surveille l'application de la Convention, a interprété les articles et donné des orientations sur la manière de les appliquer dans les différents contextes liés à la santé de l'enfant, y compris le système de santé. Par exemple, en ce qui concerne l'article 12, aujourd'hui connu sous le nom de droit à la participation, le Comité reconnaît le droit de l'enfant à être informé de son état de santé, à participer à la prise de décision, y compris le droit au consentement éclairé, ainsi qu'à participer à l'évaluation et à l'amélioration des services de santé (1). Les droits ont donc une application pratique au niveau des services de santé.

Pour revenir à la question posée lors de cette table ronde – peut-il vraiment y avoir une qualité des soins de santé sans respecter les droits des enfants ? – à partir des années 80, en Europe, on s'est rendu compte que, malgré les progrès de la médecine et l'amélioration des résultats en matière de santé infantile, la qualité et l'expérience des soins de santé variaient d'un enfant à l'autre, mais pas seulement. Avec l'adoption de la Convention, les preuves au niveau des déterminants sociaux de la santé, entre autres questions, ont montré que la qualité des soins n'est pas seulement liée à l'application de protocoles médicaux ou à l'efficacité des traitements. Toutes les initiatives qui ont vu le jour à partir de la fin des années 80 reposent sur ce principe. Parmi les premiers exemples, on peut citer l'adoption de la Charte européenne de l'enfant hospitalisé (2) et le programme Child-Friendly Healthcare Initiative (3). Dans l'un des premiers articles scientifiques publiés sur cette approche en 2000, Southall et al. affirmaient que même dans les pays riches, où les ressources étaient importantes, « les progrès dans le domaine de la santé n'ont pas toujours été accompagnés d'une attention proportionnelle au bien-être général de l'enfant et d'une préoccupation suffisante pour ses angoisses, ses peurs et sa souffrance ». L'initiative proposait, « conformément à la Convention, de développer un système de soins axé sur le bien-être physique, psychologique et émotionnel des enfants pris en charge dans les établissements de santé, en particulier ceux hospitalisés (4) ».

Ce programme a été un véritable pilier pour les initiatives qui ont suivi et a permis aux organisations européennes et internationales de commencer à parler d'une approche centrée sur les droits humains, appliquée à la santé et aux droits de l'enfant. Par exemple, le Conseil de l'Europe a adopté en 2011 les Lignes directrices sur les soins de santé adaptés aux enfants et une Déclaration des ministres sur le même thème (5) ; et le Comité européen de l'Organisation mondiale de la santé a adopté à la même époque une série d'outils et de processus d'évaluation de la qualité des soins de santé, fondés sur les droits de l'enfant (6).

Avec cette approche, la législation internationale et nationale trouve une application très concrète au niveau des services de santé. La Convention relative aux droits de l'enfant doit être transposée dans la législation nationale, les politiques publiques, la formation des professionnels et l'organisation des services, dans une logique d'amélioration continue, en fonction de la situation de l'enfance. Au niveau des services, cette approche repose sur sept principes, à savoir :

1. Disponibilité des services de santéy compris l'organisation, l'existence de différents types de services nécessaires et leur répartition géographique ;
2. Accès aux soins de santéc'est-à-dire un accès physique et économique sans contrainte, ainsi qu'un accès à l'information ;
3. Acceptation des soins de santéc'est-à-dire que les services de santé disponibles doivent être acceptés par tous les groupes de population, quelles que soient leurs caractéristiques et dans le respect de leurs besoins spécifiques ;
4. Qualité des services en termes d'efficacité, en tenant compte des besoins de la population et en se basant sur des protocoles cliniques et des preuves scientifiques ;
5. Participationen d'autres termes, les enfants ont le droit de participer aux soins de santé à titre individuel, par exemple dans les décisions concernant leurs soins (accord et consentement éclairé), et à titre collectif, c'est-à-dire dans la conception, la planification et l'évaluation des services existants.
6. Égalité et non-discriminationc'est-à-dire que tout le monde a le droit de bénéficier de soins sans discrimination d'aucune sorte, conformément aux principes précédents ;
7. Responsabilité au niveau du système de santé, sous la forme de systèmes d'accréditation, de suivi et d'évaluation, mais aussi au niveau de la compensation (7).

Comme indiqué précédemment, à partir de la fin des années 80, avec une accélération dans les années 2000, plusieurs initiatives visant à améliorer la qualité des soins de santé, fondées sur les droits de l'enfant, ont été promues, mais il restait à adopter des normes mondiales. En 2018, sur la base des expériences menées jusqu'alors, notamment en matière d'évaluation de la qualité des soins de santé pédiatriques, l'Organisation mondiale de la santé a adopté des normes pour la qualité des soins de santé infantile, qui incluent la qualité du point de vue de l'efficacité clinique et du respect, de la protection et de la réalisation des droits de l'enfant (8). Selon ce document, pour garantir la qualité des soins de santé, il faut notamment garantir les droits suivants :

1. Une communication efficace avec les enfants et les familles, y compris leur participation aux processus décisionnels, ce qui suppose la mise à disposition d'informations sous différents formats, l'adoption et la diffusion d'une charte des droits et de politiques internes sur le consentement éclairé ;
2. Accès aux services, sans discrimination ;
3. La protection contre toutes les formes de violence ;
4. Reconnaissance du rôle et exercice des droits des parents ;
5. Le droit à l'éducation et au jeu

La question de savoir s'il peut y avoir qualité dans les soins de santé sans respecter les droits de l'enfant est simple. L'expérience nous montre que les droits de l'enfant font partie intégrante de la qualité. Certaines des questions qui se posent aujourd'hui sont, d'une part, que nous devons encore justifier et lutter pour que le respect des droits de l'enfant reçoive l'attention et le mérite qu'il mérite, par exemple au niveau des systèmes d'accréditation ; et, d'autre part, avec le manque d'investissement dans ce domaine et les nouveaux défis qui ont toujours accompagné la pédiatrie, comment il sera possible de poursuivre les progrès réalisés jusqu'à présent en matière d'humanisation des soins et de respect des droits de l'enfant.

(1) United Nations Committee on the Rights of the Child. (2009). General Comment No. 12 (2009) The right of the child to be heard, CRC/C/GC/12. United Nations. https://digitallibrary.un.org/record/671444?ln1⁄4en

(2) European Association for Children in Hospital. EACH Charter

(3) Nicholson S and Clarke A (2005) Child friendly healthcare. A manual for health workers, web published by Maternal Childhealth Advocacy International

(4) Southall et al. The Child-Friendly Healthcare Initiative (CFHI): Healthcare Provision in Accordance with the United Nations Convention on the Rights of the Child. PEDIATRICS. Vol. 106. N. 5. November 2000

(5) Council of Europe (2011) Child-Friendly Healthcare. 

(6) Guerreiro et al. Assessment and improvement of children’s rights in health care: piloting training and tools in Uzbekistan. Public Health Panorama. Volume 1 (3) December 2015, 205–268

(7) Maria do Céu Machado, Ana Isabel F. Guerreiro e Sónia Borges Rodrigues (editoras). Os Direitos da Criança em Contextos de Saúde. Publicações Almedina. 2024

(8) WHO (2018) Standards for improving the quality of care for children and young adolescents in health facilities. Geneva: World Health Organization. Licence: CCBY-NC-SA3.0IGO